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accueil présentation mentions légales informations générales sur la maladie blog / actualité témoignages tour du monde pour ambre evènements a venir 30 septembre 2017 : spectacle de yann guillarme : véridique passés 24 juin 2017 : un capot qui brille pour une vie 11 mai 2017 à 19h30 : concert orgue et trompette 22 avril 2017 : tournoi de futsal à neuville-su-saône 05 avril 2017 : diffusion du film « la guerre est déclarée » par isara lyon 17 mars 2017 : théâtre, les coups tordus avec théâtre au village 10 février 2017 : venez danser pour ambre organisé par latino swing 04 février 2017 : journée pour ambre avec les associations champenoises 29 janvier 2017 : loto organisé par l’a.l.c. contact recherche accueil créer une association pour ambre et l’aider dans son quotidien face à sa maladie: un gitc diagnostiqué en août 2016. vous pouvez aussi régler par chèque à l ‘ordre de « sous ton aile » a l’adresse ci-dessous 10, rue de la mairie 69410 champagne au mont d’or origine, pourquoi ? la vie de ambre, petite fille de 9 ans, et sa famille a pris un nouveau chemin le 12 août 2016. celui du combat pour la vie, contre le cancer, ce gliome infiltrant du tronc cerebral qui atteint des fonctions vitales qui peuvent être fatales et engendre au quotidien des troubles de la vision (strabisme), de la marche, de l’équilibre, de la parole et de la dextérité, réduisant peu à peu l’autonomie du patient. un protocole de soins est alors mis en place : radiothérapie et intégration dans un protocole expérimental sur une nouvelle molécule (qui n’a que 3 ans d’antériorité, il en faudrait 6 pour avoir les premiers résultats). la tumeur ne peut être opérée en france, d’où la démarche d’explorer d’autres solutions chirurgicales à l’étranger. il est à noter que seulement 2% des fonds de recherche anti-cancer concernent les cancers pédiatriques. 40 à 50 enfants sont touchés par cette maladie tous les ans en france et c’est malheureusement trop peu pour que les labos s’investissent dans des recherches onéreuses … l’espérance de vie de ces enfants au moment du diagnostic est de 7 à 15 mois. objectifs de l’association : – lever des fonds dans le but d’accéder à des solutions de soin ou d’opération à l’étranger puisque chez nous les protocoles sont hermétiques et clos. – accompagner ambre au quotidien et compléter les soins thérapeutiques en place par des solutions de confort non prises en charge ou non reconnues : ostéopathie, balnéothérapie, massages, ergothérapie… – permettre des aménagements facilitants et sécurisant la vie et les déplacements en fauteuil roulant. – reconnaître le statut de parent ou proches aidant dans l’accompagnement de son enfant atteint de cancer. car la vie bascule! vocation des dons : – faciliter le quotidien et préserver le bien être d’ambre malgré la maladie – récolter des fonds pour envisager et préparer une opération à l’étranger, le coût de cette opération étant de 35 000 dollars d’honoraires, pratiqué par un chirurgien australien en allemagne. ou se donner la possibilité de pouvoir offrir à ambre tout autre type de soin non pratiqué en france cependant connu et appliqué à l’étranger sur cette pathologie. – permettre l’accompagnement d’ambre dans ses soins à l’étranger : logement, vie quotidienne, traitements, rééducation et prise en charge post-intervention. – permettre à ambre de réaliser ses rêves : séjour en capitale européenne, (londres, rome, lisbonne) découvrir et visiter paris faire une croisière en mer séjour à la montagne au ski rencontrer tal rencontrer une danseuse étoile à l’opéra … merci de nous avoir déjà offert votre temps pour prendre connaissance de notre action. merci pour les dons, le soutien et l’aide que vous nous apporterez. ambre compte sur chacun d’entre vous pour se rallier à sa cause pour que son sourire perdure. nous vous souhaitons nombreux à nous soutenir et à prendre le temps de partager ce site. les sociétés qui nous soutiennent déjà : 2017 | sous ton aile | tous droits réservés | création agence 5-pixels

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